У Виолы появился двухмесячный запас лекарства «Энбрел»
Виола больна с осени 2011 года. На протяжении года ребенку не могли поставить диагноз. Появились сильнейшие боли в тазобедренном суставе, изменилась походка. В результате было выявлено, что Виолетта больна ювенильным ревматоидным артритом (ген HLAB27-ассоциированный спондилоартрит, контрактура правого тазобедренного сустава), проблемы с иммунной системой. Начали лечение, на фоне которого боли уменьшились, но сохранялась хромота и ограниченность в движениях. В январе 2015 года Виола неожиданно перестала ходить, начался сильнейший воспалительный процесс. Декабрьские холода, необходимость ездить в школу за 14 км от родного поселка привели к обострению. Комиссия врачей назначила ребенку новый препарат «Энбрел» (генно-инженерная биологическая терапия). Укол делается 1 раз в неделю (очень много побочных эффектов), но есть результат. Виолу подняли на ноги, сейчас она ходит самостоятельно. Но все может измениться. Виола - чуткая, отзывчивая, ранимая, терпеливая. Очень любит петь. Из-за нехватки общения со сверстниками ребенок старается, превозмогая боли, продолжать учебу в школе, хотя комиссией разрешено обучение на дому. С января по апрель Виола находилась в больнице. Время лечения в последней больнице по квоте было исчерпано. Девочку выписали из больницы, а оформление документов на бесплатное получение дорогостоящего лекарства занимает от 2-х месяцев. Прерывать прием препарата нельзя! Стоимость одной упаковки лекарства составляет около 25 000 руб. Виоле нужны были три упаковки на два месяца. Фонд приобрел для девочки лекарство, оно уже передано семье.
|