Им нужна Ваша помощь

Мирон Кердивар, 02.04.2011 г.р., г. Челябинск

Мирон появился на свет недоношенным, на 32 неделе. Отставание в развитии стало явным к 6 месяцам. В 1 год поставили диагноз ДЦП. Родители активно занимаются реабилитацией мальчика. Он может стоять, сам ходит по квартире, на улице ходит с поддержкой. Учится в обычной школе. У Мирона усиливается спастика в ногах, ее не удается победить массажами и другими реабилитационными мероприятиями. Ребенок был направлен на консультацию в НИКИ им. Вельтищева. Врачебной комиссией ему рекомендована селективная дорсальная ризотомия – это операция, которая заключается в подрезании корешков спинного мозга для уменьшения боли и спастики в ногах. Если ее не сделать, мальчик может утратить возможность ходить, стоять, снова сможет передвигаться только в инвалидной коляске. Такие операции проводят в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. К сожалению, квот нет. Самостоятельно семья Мирона не может оплатить дорогостоящую операцию, стоимость которой около 530 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Артем Шимохин, 08.06.2007 г.р., г. Нижний Новгород

У Артема муковисцидоз. Это тяжелое врожденное генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. Кроме того, болезнь проявляется постоянными затяжными бронхитами и пневмониями; прогрессирующим расстройством дыхания, приводящим к деформации грудной клетки. Ребенок с рождения часто болел, но местные врачи говорили, что просто такой иммунитет. Только благодаря старанияммамы мальчика направили в областную больницу (семья тогда жила в Амурской области), где врачи подтвердили опасения мамы – муковисцидоз. Артему уже было 2 года. С этого момента ребенок начал получать лечение. Но лекарствами обеспечивали плохо, многое приходилось покупать самим или через благотворительные фонды. В прошлом году мальчик поступил в училище в Нижнем Новгороде. Семья переехала, но прописка осталась в Амурской области. Лекарства в Нижнем Новгороде Артему вообще не выдают, ссылаясь на то, что прописка в другом регионе. Ребенку нужно получать лечение ежедневно, большая часть лекарств не входит в перечень выдаваемых бесплатно. Мама старается закупать некоторые лекарства самостоятельно, но финансово очень тяжело. Стоимость необходимых лекарств - 531 547,14 руб. Нужна помощь!

Помочь

Таня Аверьянова, 26.11.2009 г.р., с. Старая Порубежка, Пугачевский р-н, Саратовская обл.

Родилась Таня на 32 неделе. Росла и развивалась девочка с задержкой, диагноз ДЦП поставили в 1,5 года. Таня учится в школе на домашнем обучении. По дому девочка передвигается на ходунках. Освоила специальный велосипед для детей-инвалидов. Для уменьшения спастики в ногах ребенку рекомендована операция - селективная дорсальная ризотомия. Благодаря этой операции Таня сможет начать самостоятельно ходить без опоры. Такие операции проводят в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Квот нет, операция может быть только на платной основе. Предварительная стоимость операции – около 540 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Платон Лихошерст, 26.01.2014 г.р., г. Новокузнецк, Кемеровская обл.

Платон попал в аварию в начале декабря 2023 года, когда ехал вместе с папой. В результате ДТП ребенок получил множественные травмы и переломы, в том числе открытую черепно-мозговую травму, перелом лобной кости. Платон провел в больнице 2 месяца, за это время перенес несколько операций. Сейчас мальчик дома, ему предстоит долгое восстановление, но он в сознании, сидит с поддержкой, заново учится ходить. У мальчика остался обширный посттравматический дефект лобной кости – ему рекомендована операция по устранению дефекта. Сама операция в РДКБ (Москва) будет сделана бесплатно, но материалы для нее платные, не покрываются за счет средств бюджета. Стоимость необходимых для операции материалов - 300 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Максим Орлянский, 02.04.2018 г.р., г. Куйбышев, Новосибирская обл.

Максим с рождения страдает генетическим заболеванием — синдром Пфайффера. При данном синдроме ломается ген, отвечающий за костные соединения. У ребенка преждевременно срослись кости черепа, что повлекло за собой сдавление головного мозга и деформацию формы головы и лицевого скелета. В возрасте 4 месяцев мальчик был прооперирован в государственном медицинском учреждении города Новосибирска. Операция помогла уменьшить сдавливание головного мозга, но форму головы полностью исправить не удалось. После этой операции новосибирские врачи сказали, что более они ребенку ничем помочь не могут, так как опыта лечения таких детей у них нет, в связи с тем, что данный диагноз является очень редким, и посоветовали дальнейшее лечение проходить в Москве, в Российской детской клинической больнице (РДКБ). В дальнейшем мальчик наблюдался в РДКБ. До 2022 года специалисты наблюдали за ростом ребенка, операцию откладывали, так как ребенок был маленький, нужно было, чтобы он окреп. После очередного обследования в октябре 2022 года хирурги сказали, что дальше откладывать нельзя: у ребенка нарастает дыхательная недостаточность, из-за деформации костей лица он не может дышать носом, только ртом, во сне периодически задыхается. Ребенку было рекомендовано провести операцию по устранению деформации средней зоны лица. Операцию сделали в апреле 2023 года. В декабре 2023 года ребенку была сделана операция на верней челюсти. На май 2024 года запланирована следующая операция. Сама операция будет проведена в РДКБ бесплатно, но для нее требуются материалы, стоимость которых не покрывается из бюджетных средств. Стоимость необходимых для операции материалов - 788 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Кира Береснева, 24.10.2007 г.р., пос. Красная Пойма, Луховицкий р-н, Московская обл.

У девочки тяжелая форма эпилепсии. Приступы с 2 лет. Эпилепсия тяжело поддается медикаментозному лечению. Всё это время наблюдалась в больнице им. Пирогова. Была оперирована – имплантация стимулятора блуждающего нерва. Но и этот способ помог мало, приступы с потерей сознания сохраняются. Из больницы им. Пирогова была направлена в НПЦ Солнцево, где и наблюдается последние 7 лет. Ребенку нужно пройти обследование, консультации специалистов. Данное обследование не входит в стандарты ОМС, может быть только платно. Стоимость обследования - 20 150 руб. Нужна помощь!

Помочь

Илья Иванов, 31.12.2020 г.р., г. Сызрань, Самарская обл.

Илья родился раньше срока, на 30 неделе. Развивается мальчик с задержкой. Кроме ДЦП у ребенка проблемы со слухом (носит слуховые аппараты), косоглазие, миопия. Родители не опустили руки, активно занимаются реабилитацией. Илье нужна комнатная коляска с необходимым уровнем поддержки (дополнительные валики, боковые поддержки головы и туловища). Бесплатно предлагают только большие по размеру коляски без дополнительной поддержки – ребенок в такой коляске сидит неправильно, заваливается, нет поддержки для стоп.Стоимость необходимой инвалидной коляски составляет 309 700 руб. Нужна помощь!

Помочь

Амелия Рахманова, 13.08.2014 г.р., г. Уфа

Амелия родилась недоношенной на сроке 28-29 недель. Ребенок с рождения не слышал, были проблемы с сердцем, но эти проблемы удалось решить: операция на сердце прошла успешно, а в 2016 и 2020 году сделали операции по кохлеарной имплантации этапно на оба уха – теперь девочка слышит. Амелия учится в первом классе на домашнем обучении, пока не разговаривает, ест сама, может пройти у опоры несколько шагов. Научиться ходить без опоры мешает сильная спастика в ногах. Для того, чтобы уменьшить спастику, ребенку рекомендована операция - селективная дорсальная ризотомия – это операция, которая заключается в подрезании корешков спинного мозга для уменьшения боли и спастики в ногах. Благодаря этой операции ребенок сможет начать самостоятельно ходить без опоры. Такие операции проводят в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Квот нет, операция может быть только на платной основе. Предварительная стоимость операции – около 530 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Ника Литвинова, 09.11.2021 г.р., г. Москва

У Ники Синдром Аперта – редкое генетическое заболевание, для которого характерна врожденная аномалия развития черепа (раннее срастание костей черепа) в сочетании с отклонением развития кистей рук (синдактилия – срастание пальцев). Девочке уже была проведена операция по устранению дефекта лобной области черепа, также Ника проходит этапное хирургическое лечение по разделению пальцев на руках. В настоящее время ребенку требуется операция по устранению дефекта теменной области головы. Сейчас в интеллектуальном развитии Ника не отстает от сверстников. Операция нужна, чтобы избежать повышения внутричерепного давления, головных болей, а в дальнейшем – отставания в развитии. Сама операция бесплатна, но для нее требуются биодеградируемые материалы, которые не оплачиваются за счет бюджета. В семье работает только папа. Самостоятельно оплатить дорогостоящие материалы семья не в состоянии. Стоимость необходимых для операции материалов - 1 090 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Даша Горбунова, 16.09.2009 г.р., г. Нижний Новгород

У Даши синдром Прадера-Вилли – это редкое генетическое заболевание, при котором наблюдаются выраженный дисбаланс между процессами липолиза и синтеза жиров, эндокрининная дисрегуляция. Проявление заболевания – ожирение и задержка роста. Специфического лечения нет, только симптоматическое. Несмотря на соблюдение диеты девочка набирает вес. При росте 138 см весит 140 кг. В условиях стационара врачи попробовали инъекции препаратом «Саксенда» – этот препарат помогает снижать вес. На фоне применения препарата девочка начала худеть. Данное лекарство не входит в перечень жизненно важных, не закупается за счет бюджетных средств. Стоимость лекарства, необходимого для начала курса лечения - 504 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Страницы:   1 | 2