Илья родился здоровым, говорить начал рано, но речь была неразборчивая. Родители обращались к специалистам, но врачи говорили, что это норма в его возрасте. Только в 3 года поставили диагноз «Сенсоневральная тугоухость 3 степени». Сейчас мальчик носит мощные слуховые аппараты, посещает логопедический детский сад. Речь по-прежнему неразборчивая, его понимают только родные. Илья посещает занятия с сурдологом, но для толчка в развитии ему требуется курс интенсивной слухоречевой реабилитации.
Сестра Ильи, Ксюша, родилась глухой - не прошла аудиотест в роддоме. У нее Сенсоневральная тугоухость 4 степени. В конце 2021 года девочке сделали операцию по кохлеарной имплантации справа, на левом ухе Ксюша носит мощный слуховой аппарат. Малышка говорит неразборчиво, есть сложности с восприятием обращенной речи, с формированием предложений. Ксюша посещает логопедический детский сад, занимается раз в неделю с сурдологом, но этого недостаточно, нужны курсы интенсивной слухоречевой реабилитации.
Слухоречевую реабилитацию можно пройти по квоте, но, согласно правилам, по квоте может поехать 1 ребенок и сопровождающий – нельзя поехать одному родителю с двумя детьми. В семье же обоим детям нужна реабилитация, если мама поедет с одним ребенком, не с кем оставить второго ребенка, так как папа работает. Кроме того, Илье и Ксюше требуются интенсивные курсы, чтобы догнать в речевом развитии сверстников.
В Калининграде работает филиал центра «Тоша и Ко», в котором успешно проходят реабилитацию дети с нарушениями слуха. Занятия в этом центре платные, но дети могут одновременно заниматься в родном городе. Стоимость курса реабилитации на одного ребенка - 90 000 руб. Нужна помощь!

У Артема синдром Тричера Коллинза – редкое генетическое заболевание, которое выражается в деформации костей лица и черепа. Кроме того, ребенок не слышит, так как у него отсутствуют ушные раковины и нет наружных слуховых проходов. Мальчик учится в спец.школе для слабослышащих. Раньше Артем носил мощные обычные слуховые аппараты, но было заметно, что с ними он слышит плохо. Папе удалось добиться выдачи от государства слуховых аппаратов костной проводимости на оба уха. С новыми слуховыми аппаратами мальчик слышит хорошо, что сразу отразилось на его успеваемости, активности в школьной жизни и общительности: он выступает в школьном ансамбле ложкарей, участвует во всех конкурсах, освоил компьютер, учиться играть на гитаре.
Сейчас Артем носит слуховые аппараты на бандаже, что не очень удобно – повязка слезает, аппараты прилегают не полностью. От этого ухудшается слышимость, понимание окружающих. Специалисты рекомендуют сделать операцию по установке опор для аппаратов. Сама операция пройдет в Москве бесплатно, но опоры (винты, которые устанавливаются под кожу за ушами и на которые накручиваются аппараты костной проводимости) не входят в перечень и не приобретаются за счет гос.средств.
Самостоятельно приобрести дорогостоящие опоры у семьи нет возможности. Стоимость опор для аппаратов - 600 000 руб. Нужна помощь!

Ксюша родилась здоровой, росла и развивалась по возрасту. Первый приступ эпилепсии случился в возрасте 11 месяцев, произошел откат в развитии. Врачи долго подбирали противосудорожную терапию. В настоящее время у Ксюши ремиссия – приступов нет с 2017 года. Ребенку нужно раз в полгода проходить обследование для коррекции лекарственной терапии. Данное обследование не входит в ОМС, может быть только платно. Мама воспитывает 2 детей одна, самостоятельно оплатить обследование не в силах.
Стоимость обследования - 33 500 руб. Нужна помощь!

До ноября прошлого года Матвей рос обычным ребенком. В начале ноября 2022 года мальчик заболел. Сначала диагностировали тонзиллит, но через пару дней ребенку стало хуже, с высокой температурой был доставлен в больницу, где поставили диагноз «Гайморит». Состояние мальчика ухудшалось, выявили менингоэнцефалит, обнаружили эмпиему (скопление гноя между оболочками головного мозга). Мальчик был срочно прооперирован – сделали трепанацию, удалили эмпиему. Врачи спасли ребенка, сейчас Матвей восстанавливается. После трепанации остался дефект – в теменной области слева отсутствует кость, мозг прикрыт только кожей. Мальчик активный, спортивный, есть высокий риск получить травму головы, тогда последствия могут быть необратимы. Исходя из анамнеза, размера и формы дефекта, врачи рекомендуют закрыть его имплантом Custombone. Данный имплант изготавливается индивидуально, хорошо себя зарекомендовал, не требует повторных операций по извлечению. Сама операция будет в РДКБ бесплатной, но стоимость импланта не покрывается за счет государственных средств. Мама воспитывает двоих детей одна. Предварительная стоимость импланта – 1 700 000 руб.

У Богдана врожденный дефект – отсутствует слуховой проход и недоразвита ушная раковина справа. Левое ухо здоровое. Ребенок в остальном здоров, растет и развивается по возрасту. Чтобы мальчик полноценно развивался, не было проблем с восприятием и развитием речи, ему рекомендовано использовать слуховой аппарат костной проводимости на второе ухо. Так как проблема со слухом только с одной стороны, инвалидность не оформляют. Слуховые аппараты без статуса инвалида и с проблемами только с одним ухом не выдают. В семье Богдана трое детей, работает только папа. Стоимость слухового аппарата костной проводимости – 510 000 руб.

Василиса родилась здоровой. В возрасте 4 месяцев случился первый приступ эпилепсии с судорогами и параличом. После долгого обследования и генетического анализа девочке был поставлен диагноз «Туберозный склероз». У Василисы оформлен паллиативный статус. Девочка может недолго стоять, походка шатающаяся. Помимо основного диагноза есть проблемы с сердцем, аутизм. Василиса учится в первом классе спец.школы. Надомного обучения нет, приходится ездить в школу. Для поездок и прогулок ребенку очень нужна удобная инвалидная коляска. Стоимость необходимой коляски - 311 100 руб. Нужна помощь!

Никита родился недоношенным, на 32 неделе. С рождения развивался с задержкой. В возрасте 1 года поставили диагноз ДЦП. В возрасте 2 лет начались приступы эпилепсии. Врачи подобрали медикаментозное лечение, приступы практически прекратились. Также у ребенка снижено зрение, косоглазие. Для коррекции лечения Никите нужно пройти ночной видео-ЭЭГ мониторинг, получить консультацию эпилептолога. Стоимость обследования и консультации - 33 200 руб. Нужна помощь!