Максим Орлянский, 02.04.2018 г.р., г. Куйбышев, Новосибирская обл.
Операция Максима запланирована на апрель 2023 года Максим с рождения страдает генетическим заболеванием — синдром Пфайффера. При данном синдроме ломается ген, отвечающий за костные соединения. У ребенка преждевременно срослись кости черепа, что повлекло за собой сдавление головного мозга и деформацию формы головы и лицевого скелета. В возрасте 4 месяцев мальчик был прооперирован в государственном медицинском учреждении города Новосибирска. Операция помогла уменьшить сдавление головного мозга, но форму головы полностью исправить не удалось. После этой операцииновосибирские врачи сказали, что более они ребенку ничем помочь не могут, так как опыта лечения таких детей у них нет, в связи с тем, что данный диагноз является очень редким, и посоветовали дальнейшее лечение проходить в Москве, в Российской детской клинической больнице (РДКБ). В дальнейшем мальчик наблюдался в РДКБ. Всё это время специалисты наблюдали за ростом ребенка, операцию откладывали, так как ребенок маленький, нужно было, чтобы он окреп. После очередного обследования в октябре 2022 года хирурги сказали, что дальше откладывать нельзя: у ребенка нарастает дыхательная недостаточность, из-за деформации костей лица он не может дышать носом, только ртом, во сне периодически задыхается. Ребенку рекомендовано провести операцию по устранению деформации средней зоны лица. Сама операция будет проведена в РДКБ бесплатно, но для нее требуются материалы, стоимость которых не покрывается из бюджетных средств. Мама воспитывает 2 детей одна, самостоятельно она мальчика не может приобрести дорогостоящие материалы. |