Операция Макара запланирована на начало 2023 года

Макар родился в срок, но мама заметила, что малыш отстает в развитии. Ребенку был поставлен диагноз «Врожденный порок развития ЦНС», затем поставили ДЦП. Впоследствии генетический анализ установил, что у ребенка глутаровая ацидурия первого типа — это аутосомно-рецессивное заболевание, которое возникает при нарушении обмена аминокислот, жирных кислот и вызывается мутациями нескольких генов. Патология проявляется мышечной дистонией, гиперкинезами и другими неврологическими нарушениями. Лечение заключается в приеме лекарств, диете, реабилитации. Но активной реабилитации мешает дефект после трепанации. Макар в возрасте 1 год 3 месяца упал с пеленального стола. Получил черепно-мозговую травму. Для удаления образовавшейся гематомы врачам пришлось делать операцию, после которой остался обширный дефект – в этом месте мозг закрыт только кожей, кость отсутствует. Это очень опасно и может привести к повторному травмированию и тяжелым необратимым последствиям. Учитывая сопутствующие заболевания и размер дефекта, врачи рекомендуют установить имплант Custombone, который изготавливается индивидуально. Особенностью импланта является то, что он имеет такие же структурные и химические свойства как у натуральных тканей (костей). Он полностью прорастает собственной костью примерно через год после операции, поэтому не требует повторной операции по извлечению и/или замене импланта. Сама операция будет сделана в РДКБ (г. Москва) бесплатно, но такой имплант не приобретается за счет средств бюджета.

ПАО «ТрансКонтейнер» оплатило изготовление импланта стоимостью 1 480 000 руб.