Катя и Коля Гнеушевы, 11.05.2012 г.р., г. Орел

Семье Гнеушевых было доставлено специальное питание

В мае 2012 года в семье Гнеушевых родилась двойня. При проведении скрининга у малышей Кати и Коли было выявлено тяжелое заболевание – фенилкетонурия. При этом заболевании детям необходимо специальное безбелковое питание, иначе происходит поражение центральной нервной системы и грубое отставание умственного развития.
Дети с рождения получили инвалидность по этому заболеванию и обеспечивались лечебным питанием, но с принятием Приказа Министерства труда и социального развития РФ от 29 сентября 2014 г. N 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» они лишились социальных льгот, т.к. в перечне приложений к указанному приказу не оказалось данного серьезного генетического наследственного заболевания. В июне 2015 года при ежегодном переосвидетельствовании у детей сняли инвалидность, они лишились социальных выплат и статуса «ребенок-инвалид».

Поскольку все социальные выплаты шли на покупку дорогостоящего специального питания, у семьи не хватало средств на покупку такого питания: мама работает неполный день, так как ей нужно ухаживать за детьми, а зарплата папы оставляет 15 000 руб. Фонд помог приобрести набор питания и доставил его семье. Стоимость набора питания на полгода – 144 636,7 руб.

< | >