Даша Усачева, 07.09.2020 г.р., г. Архангельск
Диагноз «Муковисцидоз» поставили Даше после прохождения неонатального скрининга. Это тяжелое врожденное генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. Кроме того, болезнь проявляется постоянными затяжными бронхитами и пневмониями; прогрессирующим расстройством дыхания, приводящим к деформации грудной клетки. С сентября 2022 года девочка наблюдается в РДКБ (Москва) – приезжает на госпитализации 2-3 раза в год. Даше рекомендованы ингаляции препаратом «Гианеб». Данный препарат не закупается за счет бюджетных средств. |