Глеб Засухин, 29.10.2012 г.р., Нижний Новгород

Глеб начнет курс реабилитации в конце ноября

Глеб родился с врожденным пороком развития сосудов и лимфатической системы (синдром Клиппель-Треноне-Вебера). На левой ноге, ягодицах и поясничной области у Глеба имеется ярко выраженный отек. На коже в области живота и по бокам – участки багрового цвета. Имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования. Глеб хромает, ножка отекает и увеличиваются в объеме, вызывая болезненные ощущения, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения. Это заболевание прогрессирующее, при отсутствии правильного лечения возникают осложнения: нарастает отек, нарушается отток лимфатической жидкости, прогрессирует лемфедема, конечность значительно увеличивается в объеме и деформируется.
Синдром Клиппель-Треноне-Вебера — очень редкая болезнь. В Нижнем Новгороде нет специалистов, которые могут помочь с лечением Глеба. Когда Глебу было 6 месяцев, семья обратилась за помощью в Научно-практический реабилитационный центр «Лимфа» в Москве. Эта клиника специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий. Суть лечения заключается в проведении специального лимфодренажного массажа и бандажирования. В конце каждого курса лечения Глеб носит компрессионный трикотаж, который необходимо менять по мере роста ребенка. Также малышу требуется специальная ортопедическая обувь (разница между ногами составляет несколько размеров).
Курсы лечения в центре «Лимфа», которые нужно проходить каждые полгода, очень помогают Глебу, улучшают его состояние. Без этих курсов реабилитации и бандажирования мальчик может потерять ногу.
К сожалению, лечение в центре «Лимфа» платное. Сначала семья самостоятельно пыталась оплачивать лечение: необходимые средства помогали собирать родственники, друзья, коллеги. Силы семьи истощились, отложить в достаточном количестве средства на лечение ребенка уже не получается, поэтому семья вынуждена обращаться в различные благотворительные фонды. В 2015 году фонд «Будь Человеком» уже оплачивал курс лечения Глеба. В этом году мама Глеба снова обратилась за помощью. На данный момент в семье работает только мама.
ПАО «ТрансКонтейнер» оплатило курс реабилитации Глеба стоимостью 329 730 руб.

< | >