Им нужна Ваша помощь

Таня Березина, 19.10.2002 г.р., г. Нея, Костромская обл.

У Тани тяжелая форма муковисцидоза. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Но детям с этим заболеванием возможно помочь и облегчить их состояние!
Для того чтобы бороться с заболеванием, Таня должна принимать антибиотик «Колистин». Этот антибиотик стоит дорого, и его нельзя заменить другими лекарствами. За счет бюджета это лекарство не приобретается. Папа воспитывает 2 дочерей один, мама Тани умерла. У семьи нет возможности приобрести дорогостоящее лекарство самостоятельно.
Для продолжения курса лечения Тане нужно 5 упаковок препарата «Колистин» стоимостью около 650 000 руб.
Фонд «Будь Человеком» приобрел для Тани 4 упаковки препарата «Колистин». Этого лекарства хватит до декабря 2017 года. Чтобы Таня могла и дальше продолжать курс лечения, нужно еще 2 упаковки общей стоимостью около 260 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Тимур Васильев, 16.05.2007 г.р., г. Казань

Тимур родился недоношенным, на 31-32 неделе. В возрасте 2 месяцев врачи поставили ему диагноз «Перинатальная патология головного мозга в форме спастического тетрапареза. Отставание в психомоторном развитии». Когда Тимуру было примерно 4 месяца родители начали замечать взрагивания, кивки ребенка. После обследования мальчику поставили еще один диагноз «Эпилепсия». Это случилось в начала 2008 года. После этого лечить эпилепсию пытались разные специалисты, но до конца справится с болезнью не получалось, приступы не прекращались. Только в 2013 году специалистам НПЦ спец. мед. помощи детям удалось купировать приступы. С того времени Тимура не мучали приступы. Но после смерти мамы в июне 2015 года болезнь постепенно давала о себе знать, приступы эпилепсии возобновились.
Местные врачи были не в силах помочь, и Тимуру нужно было обследование и консультации специалистов НПЦ спец.мед.помощи детям в Солнцево. В 2016 году фонд «Будь Человеком» оплатил лечение Тимура в НПЦ. В этом году Тимуру вновь нужно обследование и консультации для определения дальнейшей тактики лечения. Предварительная сумма – около 115 000 руб. Папа воспитывает двух сыновей один, и его зарплаты хватает только на самое необходимое, поэтому самостоятельно оплатить обследование сына папа не может. Специалисты НПЦ готовы помочь Тимуру по гарантийному письму от нашего фонда, но в дальнейшем фонду нужно будет оплачивать обследование. Нужна помощь!

Помочь

Саша Фомин, 24.03.2001 г.р., г. Данков, Липецкая обл.

Саша болен сахарным диабетом уже более 9 лет. Заболевание протекало тяжело, поэтому врачи рекомендовали Саше установить инсулиновую помпу. Фонд «Будь Человеком» в 2014 году помог семье и приобрел для Саши помпу с комплектом расходных материалов. Благодаря помпе мальчик стал чувствовать себя лучше, удается контролировать заболевание. Прошедшие с момента помощи 3 года семья старалась приобретать расходные материалы самостоятельно, но год назад родился еще один ребенок, расходные материалы постоянно дорожают, денег на них стало не хватать. В Липецкой области расходные материалы не выдают за счет бюджетных средств. Тест-полоски выдают по 1 упаковке в месяц. Этого количества хватает только на неделю, так как Саше, по рекомендации врача, измеряет сахар 6-8 раз в день.
Чтобы Саша мог продолжить пользоваться инсулиновой помпой и контролировать заболевание, ему нужны расходные материалы для помпы и дополнительные тест-полоски. Стоимость комплекта расходных материалов и тест-полосок из расчета на полгода составляет около 70 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Артем Нужный, 23.06.2012 г.р., пос. Змейка, Минераловодский р-н, Ставропольский край

При родах у Артема была длительная гипоксия, как следствие гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, которое диагностировали позже. В год мальчику поставили диагноз ДЦП. Ребенок сидит неуверенно, не ходит, игрушки удерживает с трудом, но сам переворачивается и ползает.
В 2014 году на фоне ларингита случился первый приступ эпилепсии. Краевые специалисты назначили лекарства, но эффекта от них нет, приступы не прекращаются. Больше местные врачи сделать ничего не могут. Мама обращалась к другим специалистам-эпилептологам, но и они предложили лечение, которое не помогает. Приступы эпилепсии тормозят развитие ребенка и нивелируют достижения в развитии, которых удалось добиться на курсах реабилитации.
Обследовать и помочь ребенку готовы специалисты НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. В НПЦ ребенка дополнительно обследуют (детальная МРТ, видео-ЭЭГ мониторинг), проконсультируют и понаблюдают специалисты неврологи-эпилептологи, чтобы подобрать и назначить новую тактику лечения. Стоимость обследования и лечения в НПЦ – около 80 000 руб.
Мама воспитывает ребенка одна, зарабатывает около 15 000 руб. У семьи нет средств на оплату лечения. Нужна помощь!

Помочь

Никита Мельников, 13.02.2014 г.р., г. Нижний Новгород

Родился Никита немного недоношенным (на 36 неделе), но в тяжелом состоянии. До 6 месяцев был на аппарате искусственной вентиляции легких. Выписан из больницы только в 7 месяцев с диагнозами: органическое поражение ЦНС, эпилепсия, тетрапарез.
У ребенка задержка развития: даже голову Никитка только недавно научился держать. Родители ребенка не бросили, занимаются с ним постоянно. Но из-за эпилепсии мальчика не берут на реабилитацию. Постоянные приступы мешают развитию ребенка. Местные и московские специалисты перепробовали различные комбинации препаратов, но они не помогают. Поэтому Никите была рекомендована кетогенная диета.
Подбор диеты возможен только в условиях стационара. В России подбор кетогенной диеты успешно осуществляют специалисты НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Центр этот не федеральный, поэтому лечение в нем для детей из регионов может быть только на платной основе. Предварительная стоимость подбора диеты и курса её дальнейшей коррекции – около 170 000 руб. Родители самостоятельно не могут оплатить лечение, так как в семье работает только папа, зарабатывает около 20 000 руб. в месяц.
Специалисты НПЦ готовы принять ребенка на лечение по гарантийному письму от нашего фонда, но в дальнейшем фонду нужно будет оплатить лечение. Нужна помощь!

Помочь

Саша Буравов, 18.08.2008 г.р., г. Самара

Диагноз «Сахарный диабет» поставили Саше, когда ему было 4 года. Болезнь проявилась внезапно, малыш был в тяжелом состоянии. Так как у Саши высокая чувствительность к инсулину, врачам никак не удавалось подобрать нужную дозу для уколов шприц-ручками, и ему поставили инсулиновую помпу. Болезнь протекает тяжело, с частыми гипо- и гипергликемиями. Саша не чувствует признаков гипогликемии, что очень опасно для жизни. Из-за лабильного течения заболевания уровень сахара приходится измерять очень часто – до 10 раз в сутки. Помимо сахарного диабета тяжелой формы со множеством осложнений, у Саши органическое непсихотическое расстройство (ППП ЦНС), гипердинамический синдром с дефицитом внимания, смешанная гидроцефалия, нейрогенный мочевой пузырь, ПИНА OU 2-х глаз, дислипидемия, круглогодичный аллергический ринит, полиноз.
Саша очень любознательный, хорошо читает и считает, любит играть в шахматы, собирать конструктор, и, как любой ребенок, бегать и прыгать.
Сейчас Саша на помповой инсулинотерапии. Врачи рекомендуют пользоваться помпой постоянно, но для этого необходимо приобретать дорогостоящие расходные материалы. Также требуются дополнительные тест-полоски, так как того количества тест-полосок, которое выдается бесплатно, катастрофически не хватает. Самостоятельно справиться с покупкой расходных материалов родители Саши не могут: мама не может выйти на работу, так как ухаживает за ребенком, папа Саши не работает.
Стоимость расходных материалов и тест-полосок из расчета на полгода составляет примерно 75 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Махмуд Алобди, 17.08.2010 г.р., пос. Красные Баррикады, Икрянинский р-н, Астраханская обл.

Первые эпилептические приступы появились у Махмуда в возрасте 1 год и 3 месяца. До этого момента малыш развивался нормально, без особенностей. Местные врачи долгое время пытались подобрать терапию, но, к сожалению, им это не удалось, состояние ребенка с каждым месяцем только ухудшалось. Эффективность операции по стимуляции блуждающего нерва специалисты признали сомнительной. Поэтому невролог рекомендовал пройти курс подбора кетогенной диеты.
В апреле 2017 года Махмуд прошел первый этап подбора кетогенной диеты НПЦ спец. мед.помощи детям в Солнцево, фонд «Будь Человеком» оплатил лечение мальчика. На данный момент малышу требуется пройти второй этап – коррекцию диеты. Подбор и коррекция кетогенной диеты возможны только в условиях стационара под постоянным наблюдением специалистов. Стоимость второго этапа лечения – около 70 000 руб.
Семья Махмуда многодетная, у мальчика есть 2 маленькие сестрички. Работает только папа, его зарплата составляет около 25 000 руб. в месяц. Поэтому самостоятельно родители Махмуда не могут оплатить лечение в НПЦ спец. мед.помощи детям.
Специалисты НПЦ готовы принять ребенка на лечение по гарантийному письму от нашего фонда, но в дальнейшем фонду нужно будет оплатить лечение. Нужна помощь!

Помочь

Денис Жарков, 17.06.2013 г.р., г. Дзержинск, Нижегородская обл.

Дениска родился здоровым, почти в срок. Но в роддоме врачи пропустили у ребенка начало гипогликемии. В результате малыш попал в отделение патологии новорожденных с симптомами задержки дыхания и гипотонией. Первые эпилептические приступы были зафиксированы в возрасте 7 дней. За прошедшие годы местные специалисты перепробовали разные комбинации препаратов, гормонотерапию, но справиться с эпилепсией не получалось. Поэтому Дениса направили на консультацию в НИИ им.Бурденко о решении вопроса об операции. Специалисты НИИ им. Бурденко сказали, что операция не поможет, и рекомендовали кетогенную диету. Подбор диеты возможен только в условиях стационара. В России подбор кетогенной диеты успешно осуществляют специалисты НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Центр этот не федеральный, поэтому лечение в нем для детей из регионов может быть только на платной основе. Родители самостоятельно не могут оплатить лечение, стоимость которого 121 270 руб. В семье работает только папа, его зарплаты хватает только на самое необходимое.
В настоящее время у Дениса задержка в развитии: он не ходит, сидит с поддержкой, не разговаривает. Но малыш развивается, хоть и очень медленно. Развитию ребенка мешают приступы эпилепсии, побороть которые способна кетогенная диета. Малышу нужна наша помощь!

Помочь

Маргарита Волошина, 30.07.2009 г.р., пос. Борисовка, Белгородская обл.

Рита родилась здоровой и развивалась по возрасту, но в 10 месяцев заболела герпетическим энцефалитом. Т.к. диагноз удалось установить не сразу, врачам не удалось избежать серьезных последствий перенесенного заболевания: Рита не реагировала на окружающих, не ходила. Со временем она заново научилась ходить, даже снова начала улыбаться. Но в это время начала проявляться эпилепсия, которая свела на нет все достижения девочки.
Сейчас Рита не разговаривает, не откликается на имя, самостоятельно не ходит (только с поддержкой), у нее тяжелая умственная отсталость и бесконечные судорожные приступы. Врачи перепробовали все возможные комбинации препаратов, чтобы справиться с ежедневными, практически непрекращающимися приступами эпилепсии. Но лекарства не помогают. Девочка была направлена в НИИ Бурденко на консультацию по поводу операции. Но специалисты НИИ Бурденко решили, что операция нецелесообразна и рекомендовали обратиться в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого для подбора кетогенной диеты. Врачи говорят, что кетогенная диета – единственный возможный для Риты способ избавиться от приступов. Главной задачей при подборе диеты является приучение детского организма к регулярному употреблению пищи с большим содержанием жиров. Это обусловлено тем, что жирная пища обладает противоэпилептическим эффектом. Лечащий врач индивидуально для каждого пациента определяет список продуктов, которые можно употреблять в пищу. Кетогенная диета способна не только восстановить утраченные формы, но и помочь организму бороться с эпилепсией. Подбор диеты возможен только в условиях стационара.
К сожалению, лечение в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого для детей из регионов может быть только на платной основе. Предварительная стоимость подбора диеты и курса её дальнейшей коррекции – около 220 000 руб. У родителей Риты, которые воспитывают 3 детей, таких денег нет.
Специалисты НПЦ готовы принять ребенка на лечение по гарантийному письму от нашего фонда, но в дальнейшем фонду нужно будет оплатить лечение. Нужна помощь!

Помочь

Ярослав Козырев, 16.01.2014 г.р., г. Нижний Новгород

Ярослав родился недоношенным, на 28 неделе. При рождении ему поставили диагноз «Тяжелое перинатальное поражение головного мозга, синдром мышечной дистонии». Эпилептические приступы начались у мальчика в возрасте 5 месяцев. За почти 3 года лечения были перепробованы различные комбинации препаратов, гормонотерапия, но результата такое лечение не принесло. У малыша наблюдаются приступы каждый день. Кроме эпилепсии у Ярослава ДЦП. Эпилептические приступы мешают мальчику начать развиваться, проходить курсы реабилитации.
Лечащий врач рекомендовал курс подбора кетогенной диеты как единственный оставшийся способ помочь ребенку. Главной задачей при подборе диеты является приучение детского организма к регулярному употреблению пищи с большим содержанием жиров. Это обусловлено тем, что жирная пища обладает противоэпилептическим эффектом. Лечащий врач индивидуально для каждого пациента определяет список продуктов, которые можно употреблять в пищу. Кетогенная диета способна не только восстановить утраченные формы, но и помочь организму бороться с эпилепсией. Подбор диеты возможен только в условиях стационара.
В России подбор кетогенной диеты успешно осуществляют специалисты НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Центр этот не федеральный, поэтому лечение в нем для детей из регионов может быть только на платной основе. Предварительная стоимость лечения – около 140 000 руб. Мама Ярослава, которая воспитывает ребенка одна, не в состоянии оплатить лечение, так как из-за болезни сына она не может выйти на работу. Живет семья на пособия и пенсию по инвалидности.
Специалисты НПЦ готовы принять ребенка на лечение по гарантийному письму от нашего фонда, но в дальнейшем фонду нужно будет оплатить лечение. Нужна помощь!

Помочь

Страницы:   1 | 2