Им нужна Ваша помощь

Дима Солдатов, 02.09.2014 г.р., г. Смоленск

Муковисцидоз диагностирован у Димы с рождения, выявлен по результатам скрининга. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. Болезнь протекает с осложнениями, 2 раза в год мальчик проходит лечение в стационаре. В последнее время мокрота из легких отходит тяжелее, кинезиотерапия и упражнения не помогают, поэтому мальчику был рекомендован аппарат The Vest. Стоимость аппарата - около 860 000 руб. Эта сумма неподъемна для семьи ребенка. Нужна помощь!

Помочь

Саша Попова, 16.10.2018 г.р., г. Тула

У Саши синдром Мёбиуса (двусторонний парез лицевого и отводящего нервов), а также сходящееся содружественное косоглазие с паралитическим компонентом. Консервативное лечение косоглазия не принесло результатов, поэтому девочку из Тулы направили в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого для коррекции косоглазия с помощью введения ботулотоксина. Этот вид лечения практикуется только в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и может быть только на платной основе, так как не входит в стандарты ОМС.
Стоимость лечения – около 65 000 руб. Самостоятельно семья не может оплатить лечение. Нужна помощь!

Помочь

Варя Федорова, 05.04.2010 г.р., г. Сибай, Башкортостан

Родилась Варя на 28 неделе, одна из двойни. В 10 месяцев малышке поставили диагноз ДЦП. У девочки косоглазие, которое мешает ей полноценно видеть и реабилитироваться. Девочка учится во 2 классе (на дому), из-за косоглазия не может долго заниматься. Консервативные методы лечения не помогли исправить угол косоглазия, поэтому ребенку рекомендовано лечение с помощью введения ботулотоксина. Этот вид лечения практикуется только в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и может быть только на платной основе, так как не входит в стандарты ОМС.
В семье 3 детей. Мама воспитывает детей одна, не работает, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Стоимость лечения – около 65 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

София Лебедева, 02.02.2003 г.р., г. Златоуст, Челябинская обл.

У Софии Синдром Крузона – это генетическое заболевание, при котором у ребенка неправильно срастаются кости черепа, в связи с чем у девочки деформация черепа и лицевых костей. Из-за этого София испытывает головные боли, у нее затруднено дыхание через нос, нарушено жевание из-за деформации челюсти. София уже перенесла ряд операций по устранению деформации лица и челюстей, но девочка растет, и деформация снова проявляется. Ребенку рекомендована операция по устранению вновь образовавшегося дефекта. Сама операция в РДКБ будет выполнена бесплатно, но для нее требуются индивидуальные дистракционные материалы, которые не приобретаются за счет ВМП, ОМС и бюджета больницы.
Мама воспитывает дочку одна, не работает, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Стоимость материалов для операции - 768 600 руб.
Так как операция нужна срочно, поставщик готов предоставить материалы для операции по гарантийному письму, но в дальнейшем фонду нужно будет оплатить счет. Нужна помощь!

Помочь

Вика Губенкова, 05.08.2007 г.р., г. Железногорск, Курская обл.

У Вики муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Девочка несколько раз в год приезжает на лечение в Москву в РДКБ. Во время следующей госпитализации в мае-июне 2020 года ребенку рекомендовано пройти курс противогрибковым препаратом «Кансидас». В больнице данный препарат отсутствует, его не закупают. Самостоятельно семья не может приобрести дорогостоящее лекарство. Стоимость препарата на курс – около 180 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Даниил Лакеев, 21.08.2003 г.р., г. Энгельс, Саратовская обл.

У Даниила Синдром Тричера Коллинза – это врожденное заболевание. У ребенка сильная деформация лицевой части черепа. Несколько лет мальчик наблюдается в ДГКБ св. Владимира (г. Москва). Врачи планомерно исправляют врожденную деформацию лица и челюстей: ребенок уже перенес несколько операций, в том числе по устранению расщелины неба, недоразвития челюстей и др. Сейчас Даниилу предстоит очередная операция – контурная пластика лицевого скелета. Операция в ДГКБ св. Владимира бесплатна, но для операции требуется изготовить индивидуальную модель черепа, с помощью которой будут делать индивидуальные контурные эндопротезы. Модель черепа и эндопротезы не оплачиваются по ОМС и из бюджета больницы, их общая стоимость около 270 000 руб. Таких денег у семьи нет.
Фонд оплатил изготовление модели черепа стоимостью 85 446 руб. Также нужно будет оплатить изготовление эндопротезов стоимостью около 170 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Софья Фомина, 06.11.2015 г.р., г. Липецк

Соня воспитывается в опекунской семье. Родилась с диагнозом «Задержка внутриутробного развития». Ребенка в семью взяли в возрасте 1,5 лет. У девочки была недостаточная масса тела, проблемы с развитием. Приемная семья не испугалась диагноза, активно занимаются здоровьем и развитием ребенка. Со многими проблемами удалось справиться, ребенок догнал в развитии сверстников. Остались только сколиоз (пока вмешательство не требуется, наблюдаются у ортопеда) и косоглазие. Соня ходит в садик, на различные занятия, и косоглазие мешает девочке нормально развиваться: картинка двоится, это мешает рисовать, лепить, учиться. Местные врачи пытались лечить косоглазие консервативными методами, но лечение неэффективно. В этой связи ребенку рекомендовано оперативное лечение косоглазия с применением ботулотоксина в 2 этапа. Этот вид лечения практикуется только в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и может быть только на платной основе, так как не входит в стандарты ОМС. Самостоятельно оплатить лечение семья, воспитывающая 3 детей, не в силах.
Фонд оплатил первый этап лечения стоимостью 53 276,14 руб. Ребенку нужен второй этап лечения, предварительная стоимость которого около 65 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Ксюша Плешкова, 07.10.2011 г.р., г. Ульяновск

У Ксюши муковисцидоз. Диагноз поставили в возрасте 1 месяца. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Но детям с этим заболеванием можно помочь и облегчить их состояние! Для того чтобы мокрота легче отходила из легких, врачи рекомендуют использование аппарата для дренажа легких The Vest. К сожалению, данный аппарат стоит очень дорого – около 750 000 руб. Самостоятельно его приобрести мама Ксюши, которая воспитывает ребенка одна, не может. Кроме аппарата девочке требуется дорогостоящий антибиотик «Колистин», который не приобретается за счет бюджетных средств. 
Фонд приобрел для Ксюши аппарат для дренажа легких стоимостью 742 955,21 руб.
Стоимость лекарства на полугодовой курс составляет около 450 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для мамы Ксюши. 
Нужна помощь!

Помочь

Тимур Дельвер, 12.04.2010 г.р., г. Абаза, Хакасия

Диагноз «Муковисцидоз» был поставлен в возрасте двух месяцев. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Детям с этим заболеванием требуется постоянное лечение.
Тимур постоянно проходит лечение в РДКБ в Москве (приезжают 1-2 раза в год). Во время последней госпитализации обнаружилась синегнойная палочка в легких. Ребенку назначили ингаляции антибиотиком «Колистин». Данный препарат не входит в список выдаваемых бесплатно за счет средств федерального бюджета, региональный Минздрав обещает помощь, но не сразу. Курс лечения нужно начать как можно раньше. На первое время для начала лечения Тимуру требуется 2 упаковки препарата стоимостью около 300 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для семьи мальчика. Нужна помощь!

Помочь

Даша Индерякина, 14.02.2004 г.р., г. Энгельс, Саратовская обл.

Диагноз «Муковисцидоз» был поставлен в возрасте одного года. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Детям с этим заболеванием требуется постоянное лечение. До недавнего времени Даша проходила лечение в областной больнице, но так как состояние здоровья девочки начало ухудшаться, она была направлена в Москву в Национальный Центр здоровья детей (НЦЗД). Врачи НЦЗД рекомендовали ребенку ингаляции антибиотиком «Колистин», а также дренаж легких с помощью аппарата The Vest. Лекарство не приобретается за счет бюджетных средств, аппарат тоже, поэтому мама обратилась за помощью в фонд.
Фонд приобрел для Даши аппарат для дренажа легких стоимостью 743 696,09 руб.
Стоимость лекарства на полугодовой курс составляет около 580 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для семьи Даши. Нужна помощь!

Помочь

Страницы:   1 | 2