Им нужна Ваша помощь

Алеша Куценко, 29.01.2008 г.р., г. Таштагол, Кемеровская обл.

Алеша родился на 42-43 неделе. Сначала ребенок развивался в соответствии с возрастом, но в 3,5 месяца произошел первый приступ эпилепсии. Эпилепсия привела к потере всех приобретенных навыков, поэтому у мальчика грубая задержка развития, ДЦП. Алеше нужна коляска с дополнительной поддержкой и фиксацией. Коляска, которую могут выдать в ФСС ребенку не подходит, ребенок сидит в ней в неправильной позе, из-за чего может развиться сколиоз и другие негативные для здоровья мальчика последствия. Коляска, которую рекомендует врач, не приобретается ФСС.
В семье работает только папа, зарабатывает около 40 000 руб. в месяц. Самостоятельно семья не может накопить на коляску. Стоимость коляски, которая подходит Алеше, 229 800 руб. Нужна помощь!

Помочь

Тимур Шайхулов, 22.03.2019 г.р., г. Азнакаево, Татарстан

У ребенка рано срослись швы черепа, от этого форма головы неправильная, вытянутая назад. Так как семья живет в небольшом городе, диагностировали дефект довольно поздно. Из Татарстана Тимур был направлен на консультацию в Москву. Московские специалисты готовы взять ребенка на операцию уже в январе-феврале 2020 года – случай довольно срочный, так как такие операции оптимально делать до 1 года. Сама операция будет бесплатной, но для нее нужны саморассасывающиеся материалы, которые не покрываются ОМС, ВМП и бюджетом больницы. Сейчас ребенок развивается в соответствии с возрастом, дефект черепа не мешает развитию, но если операцию не сделать вовремя, то неправильная форма головы начнет давить на развивающийся мозг малыша, начнутся головные боли, а в дальнейшем – отставание в развитии и другие неврологические проблемы.
Мама воспитывает сына одна, не работает, получает социальные выплаты. Денег на дорогостоящие материалы стоимостью 331 800 руб. у семьи нет. Нужна помощь!

Помочь

Даниил Лакеев, 21.08.2003 г.р., г. Энгельс, Саратовская обл.

У Даниила Синдром Тричера Коллинза – это врожденное заболевание. У ребенка сильная деформация лицевой части черепа. Несколько лет мальчик наблюдается в ДГКБ св. Владимира (г. Москва). Врачи планомерно исправляют врожденную деформацию лица и челюстей: ребенок уже перенес несколько операций, в том числе по устранению расщелины неба, недоразвития челюстей и др. Сейчас Даниилу предстоит очередная операция – контурная пластика лицевого скелета. Операция в ДГКБ св. Владимира бесплатна, но для операции требуется изготовить индивидуальную модель черепа, с помощью которой будут делать индивидуальные контурные эндопротезы. Модель черепа и эндопротезы не оплачиваются по ОМС и из бюджета больницы, их общая стоимость около 270 000 руб. Таких денег у семьи нет.
Фонд оплатил изготовление модели черепа стоимостью 85 446 руб. Также нужно будет оплатить изготовление эндопротезов стоимостью около 170 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Глеб Осипов, 23.01.2014 г.р., г. Лобня, Московская обл.

Родители Глеба заметили у него косоглазие в январе 2019 года. Мальчик носит очки для коррекции, проходили неоперативное лечение косоглазия, но данные меры не помогли. В связи с этим ребенка отправили в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого на консультацию. Ребенку было рекомендовано оперативное лечение с использованием ботулотоксина А в 2 этапа. Данный вид лечения не входит в ОМС и может выполнен только на платной основе. Стоимость первого этапа, назначенного на январь 2020 года – около 65 000 руб. У многодетной семьи мальчика, воспитывающей 3 детей таких денег нет. Нужна помощь!

Помочь

Софья Фомина, 06.11.2015 г.р., г. Липецк

Соня воспитывается в опекунской семье. Родилась с диагнозом «Задержка внутриутробного развития». Ребенка в семью взяли в возрасте 1,5 лет. У девочки была недостаточная масса тела, проблемы с развитием. Приемная семья не испугалась диагноза, активно занимаются здоровьем и развитием ребенка. Со многими проблемами удалось справиться, ребенок догнал в развитии сверстников. Остались только сколиоз (пока вмешательство не требуется, наблюдаются у ортопеда) и косоглазие. Соня ходит в садик, на различные занятия, и косоглазие мешает девочке нормально развиваться: картинка двоится, это мешает рисовать, лепить, учиться. Местные врачи пытались лечить косоглазие консервативными методами, но лечение неэффективно. В этой связи ребенку рекомендовано оперативное лечение косоглазия с применением ботулотоксина в 2 этапа. Этот вид лечения практикуется только в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и может быть только на платной основе, так как не входит в стандарты ОМС. Самостоятельно оплатить лечение семья, воспитывающая 3 детей, не в силах.
Фонд оплатил первый этап лечения стоимостью 53 276,14 руб. Ребенку нужен второй этап лечения, предварительная стоимость которого около 65 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Ксюша Плешкова, 07.10.2011 г.р., г. Ульяновск

У Ксюши муковисцидоз. Диагноз поставили в возрасте 1 месяца. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Но детям с этим заболеванием можно помочь и облегчить их состояние! Для того чтобы мокрота легче отходила из легких, врачи рекомендуют использование аппарата для дренажа легких The Vest. К сожалению, данный аппарат стоит очень дорого – около 750 000 руб. Самостоятельно его приобрести мама Ксюши, которая воспитывает ребенка одна, не может. Кроме аппарата девочке требуется дорогостоящий антибиотик «Колистин», который не приобретается за счет бюджетных средств. 
Фонд приобрел для Ксюши аппарат для дренажа легких стоимостью 742 955,21 руб.
Стоимость лекарства на полугодовой курс составляет около 450 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для мамы Ксюши. 
Нужна помощь!

Помочь

Тимур Дельвер, 12.04.2010 г.р., г. Абаза, Хакасия

Диагноз «Муковисцидоз» был поставлен в возрасте двух месяцев. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Детям с этим заболеванием требуется постоянное лечение.
Тимур постоянно проходит лечение в РДКБ в Москве (приезжают 1-2 раза в год). Во время последней госпитализации обнаружилась синегнойная палочка в легких. Ребенку назначили ингаляции антибиотиком «Колистин». Данный препарат не входит в список выдаваемых бесплатно за счет средств федерального бюджета, региональный Минздрав обещает помощь, но не сразу. Курс лечения нужно начать как можно раньше. На первое время для начала лечения Тимуру требуется 2 упаковки препарата стоимостью около 300 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для семьи мальчика. Нужна помощь!

Помочь

Даша Индерякина, 14.02.2004 г.р., г. Энгельс, Саратовская обл.

Диагноз «Муковисцидоз» был поставлен в возрасте одного года. Это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Детям с этим заболеванием требуется постоянное лечение. До недавнего времени Даша проходила лечение в областной больнице, но так как состояние здоровья девочки начало ухудшаться, она была направлена в Москву в Национальный Центр здоровья детей (НЦЗД). Врачи НЦЗД рекомендовали ребенку ингаляции антибиотиком «Колистин», а также дренаж легких с помощью аппарата The Vest. Лекарство не приобретается за счет бюджетных средств, аппарат тоже, поэтому мама обратилась за помощью в фонд.
Фонд приобрел для Даши аппарат для дренажа легких стоимостью 743 696,09 руб.
Стоимость лекарства на полугодовой курс составляет около 580 000 руб. Эта сумма просто неподъемна для семьи Даши. Нужна помощь!

Помочь

Андрей Комаров, 28.02.2017 г.р., с. Краснопыльское, Шадринский р-н, Курганская обл.

У Андрея генетическое заболевание «Муковисцидоз», поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим. Детям с этим заболеванием требуется постоянное лечение. Раз в полгода Андрей проходит лечение в стационаре в РДКБ (Москва). При очередной госпитализации в декабре 2018 года у мальчика была обнаружена синегнойная палочка. Для борьбы с инфекцией врачи рекомендуют ингаляции антибиотиком «Колистин». Данный препарат не входит в перечень выдаваемых бесплатно. Местный Минздрав не может его закупить.
Стоимость лекарства на полугодовой курс составляет примерно 290 000 руб. Самостоятельно семья Андрея купить лекарство не может. Нужна помощь!

Помочь

Владислав Нартайлаков, 06.02.2005 г.р., ст. Новодмитриевская, Северский р-н, Краснодарский край

В многодетной семье трое из четырех детей больны муковисцидозом. Влад самый младший из детей, у него муковисцидоз протекает сложнее, чем у остальных. Примерно 2-3 раза в год Влад проходит лечение в стационаре. Дома мальчик вынужден несколько раз в день делать ингаляции с антибиотиками. Некоторые лекарства выдают бесплатно, хоть и не в полном объеме, но препарат «Колистин», который рекомендован врачами, не входит в перечень жизненно необходимых и не выдается за счет бюджетных средств. На год нужно 3 упаковки по 100 ампул. Лекарство дорогое, семья самостоятельно не может его приобрести. Весной один из благотворительных фондов купил для Влада 1 упаковку лекарства, ее хватит примерно до осени. Ингаляции «Колистином» нужно делать постоянно, курс прерывать нельзя. Стоимость 3 упаковок «Колистина» составляет примерно 450 000 руб. Нужна помощь!

Помочь