Алене проводят дистракцию после операции

У Алены деформация черепа и лицевых костей – синдром Крузона. Это редкое генетическое заболевание, приводящее к неправильному сращиванию костей черепа и лица. 4 года назад Алене уже была сделана трепанация и реконструкция лобной кости. В начале 2017 года ей требовалась очередная операция: остеосинтез средней части лица. Операция была очень нужна, т.к. из-за дефекта развития верхней челюсти незначительно нарушена речь, нарушена жевательная функция (передние зубы не смыкаются), имеется серьезный косметический дефект. Сама операция бесплатна, но для нее были нужны дорогостоящие компрессионно-дистракционные аппараты, которые не оплачиваются за счет бюджета. Стоимость данных аппаратов более 720 000 руб. Хотя и папа, и мама Алены работают, эта сумма для них просто неподъемна.
Фонд в конце 2016 года приобрел для Алены необходимые дистракционные аппараты общей стоимостью 721 100 руб. Аппараты доставили в Россию в январе 2017 года. В феврале Алене сделали операцию в ДГКБ св.Владимира.
С 7 марта Алёне 4 раза в день проводят дистракцию (т.е. с помощью поставленных аппаратов выдвигают среднюю зону лица). Девочка будет находиться в больнице, пока не будет достигнут необходимый результат. Затем через полгода нужно будет снова приехать в больницу на операцию для снятия аппаратов.