Им нужна Ваша помощь

Степа Шабунин, 20.08.2015 г.р., г. Юрга, Кемеровская обл.

Степа родился в тяжелом состоянии, месяц провел в отделении патологии новорожденных. У ребенка множество различных заболеваний: симптоматическая фокальная эпилепсия, атрофическая гидроцефалия, врожденная энцефалопатия, тетрапарез, грубая задержка психомоторного развития.
Первые приступы эпилепсии начались в возрасте 2 месяцев. Эпилепсия не дает ребенку развиваться, пока приступы продолжаются, нельзя проводить необходимую реабилитацию. Местные врачи не могут подобрать лечение. Мама отправляла документы на госпитализацию в федеральные клиники, но получила отказ – ребенок тяжелый, медикаментозное лечение продолжать по месту жительства. Ребенка готовы взять специалисты НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Обследование и лечение на платной основе – около 100 000 руб. У родителей Степы таких денег нет, так как мама не работает, папа не имеет постоянного заработка. Нужна помощь!

Помочь

Аня Лысова, 27.01.2007 г.р., г. Сыктывкар, Республика Коми

Первые приступы эпилепсии появились, когда Ане было всего 2 года. После долгих лет обследований в мае 2017 года врачи установили точный диагноз, с выявлением которого стало известно, что причина эпилепсии в генетических изменениях. Данный вид эпилепсии практически не поддается лекарственному лечению. Приступы протекают в виде замираний с частичной потерей сознания, они серийные и повторяются каждый час. Самочувствие Ани в этот период плохое, у нее поднимается давление, мучают головные боли, наступает рвота и т.д. Приходится вызывать скорую, ехать в больницу, ставить капельницы. Там ей, как привило, подбирают новый препарат, который если и помогает впоследствии, но не долго. Все время приходится подбирать новые препараты.
В январе 2018 года после очередного обследования врачи рекомендовали пройти курс подбора кетогенной диеты на базе НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. В конце февраля-начале марта 2018 года девочка прошла курс подбора диеты. Приступы после ввода диеты не повторялись, постепенно начали уменьшать дозировки гормональных препаратов.
Родители смогли найти деньги на первую госпитализацию в НПЦ для подбора диеты, но в апреле-мае нужен курс коррекции кетогенной диеты, а денег у родителей нет, так как с января 2018 года папу уволили, новую работу он не нашел. Аня учится в коррекционной школе в 3 классе, умеет читать, писать, считать, но эпилепсия мешает развитию ребенка. Предварительная стоимость курса коррекции кетогенной диеты – около 90 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Саша Хон, 07.08.2015 г.р., г. Серпухов, Московская обл.

Саша родился в тяжелом состоянии на 32 неделе. Врачи обнаружили у малыша врожденный порок сердца и ретинопатию недоношенных (глазное заболевание). По этим заболеваниям мальчик перенес несколько операций. У него удалены хрусталики обоих глаз.
В 10 месяцев начались первые приступы эпилепсии, которые врачи не могут купировать по сегодняшний день. Специалисты нескольких больниц, куда обращалась мама, помочь не смогли. В ноябре 2017 года Саша был на лечении в НПЦ специализированной мед. помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, но денег у мамы, которая воспитывает двух детей одна, хватило только на 1 неделю лечения. Назначенное лечение немного сократило приступы. Саше нужна повторная госпитализация для определения дальнейшей тактики лечения. Из-за приступов развитие ребенка откатилось назад. Сейчас мальчик ползает, переворачивается, но мало контактен, практически не гулит.
Госпитализация была рекомендована на апрель 2018 года. Специалисты НПЦ приняли ребенка по гарантийному письму от нашего фонда. Саша уже прошел лечение и выписан домой, но фонду нужно оплатить лечение ребенка стоимостью 113 170 руб. Нужна помощь!

Помочь

София Прошкина, 13.04.2014 г.р., г. Москва

София – второй долгожданный ребенок. Родилась в срок, абсолютно здоровой девочкой с лучезарной улыбкой и огоньком в глазах. До года она ничем не болела, росла очень активной и любознательной.
В конце апреля 2015 года Софии была сделана прививка по графику «Корь, краснуха и паротит». Через 10 дней у нее поднялась температура до 39, сначала мама не обратила на это особого внимания, так как в тот день семья ездила далеко за город, и мама отнесла это к переутомлению. Но через несколько дней лицо девочки опухло с одной стороны. Мама незамедлительно обратилась к врачу. Специалисты решили, что это реакция на прививку, но никто не мог поставить точный диагноз. После продолжительных поисков София попала на консультацию в ДГКБ св. Владимира, где поставили диагноз «Десмопластическая фиброма» (опухоль кости). Софии нужна была срочная операция с замещением части нижней челюсти протезом, так как опухоль быстро росла и поражала все большую часть челюсти. В 2015 году фонд помог малышке и оплатил изготовление протеза. Операция прошла успешно.
София растет. Так как эндопротез не может расти вместе с ребенком, начинает проявляться деформация лица (недоразвитие нижней челюсти слева). Этот дефект мешает Соне жевать и правильно говорить. В настоящий момент на весну этого года запланирована операция по замене эндопротеза на новый. Операция будет проведена в ДГКБ Св. Владимира бесплатно, но изготовление эндопротеза не оплачивается за счет ОМС и бюджета больницы. 
У семьи нет таких средств: работает только папа, мама находится в отпуске по уходу за ребенком, в семье растет еще один ребенок.
Предварительная стоимость нового эндопротеза около 200 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Настя Зайцева, 27.01.2002 г.р., г. Мариинск, Кемеровская обл.

У Насти недоразвитие верхней и нижней челюстей, из-за этого челюсть деформирована, лицо несимметричное. Заболевание у девочки врожденное. Настя наблюдается в ДГКБ св. Владимира с 2009 года, за это время она перенесла уже 7 операций. В августе 2017 года Насте сделали операцию, материалы для которой помог приобрести наш фонд. Кроме того, фонд оплатил изготовление специальных брекетов для ортодонтического лечения после операции.
Девочка растет, челюсть снова деформируется, что влечет за собой проблемы с ростом зубов, жеванием и т.п. В апреле этого года Насте предстоит очередная операция, для которой снова нужны дорогостоящие дистракционные аппараты, которые не входят в ОМС и не приобретаются за счет бюджета больницы. Родители снова обратились за помощью в наш фонд, так как самостоятельно оплатить материалы, необходимые для операции, семья не может. 
Стоимость дистракционных аппаратов около 200 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

Страницы:   1 | 2